難病法の成立により、指定難病の医療費助成が社会保障給付に明確に位置付けられ、対象疾患が拡大し、今後も対象が拡大されていく道筋が準備されました。しかしながら、指定難病であっても、病状の程度をみる「重症度分類」によって医療費助成を受けられる人と受けられない人にふるい分けられ、以前は対象だった患者さんのうち、少なくない人たちが助成対象外になる事態が発生しました。
患者さんからは、「症状の波が大きいことが考慮されていない」「服薬して症状の安定化をはかっているにもかかわらず、その状態で重症度を判定される」などの声が寄せられています。難病は発病のメカニズムが解明されておらず、根治治療が確立していません。しかし、特別な病気ではありません｡フォーラムでは、すべての難病患者が安心して医療にかかれるようにするにはどうしたらいいのかを考えたいと思います。ぜひご参加下さい。
と き 11月30日（土）14：00~16：30
ところ 京都府保険医協会会議室
参加費 無料（要申込）
１．健康講座「実は難病は身近な病気？ 子どもの難病を考える」
小泉昭夫氏（京都大学名誉教授・社会健康医学福祉研究所所長）
２．基調報告―難病医療費助成制度の課題
３．フロアからの報告
４．議員からの発言「難病医療費助成制度をどう考えるか」
福山哲郎議員、倉林明子議員にご発言いただく予定です
【後援】
(一社)京都北医師会、上京東部医師会、（一社）京都市西陣医師会、中京西部医師会、下京東部医師会、(一社)下京西部医師会、(一社)右京医師会、(一社)西京医師会、(一社)伏見医師会、（一社）乙訓医師会、(一社)宇治久世医師会、綴喜医師会、(一社)相楽医師会、亀岡市医師会、船井医師会、綾部医師会、(一社)福知山医師会、(一社)舞鶴医師会、(一社)与謝医師会、北丹医師会、公益社団法人京都市身体障害者団体連合会、一般社団法人京都府身体障害者団体連合会、京都市、京都府
