協会とＮＰＯ法人京都難病連は、指定難病の医療費助成制度改善を求め、府内27自治体議会へ陳情書を提出した。京都府および京都市は6月19日に議会事務局へ、その他の25自治体へは6月10日付で郵送した。
　陳情では、助成対象のふるい分けとなる重症度分類の見直しを中心に改善を求め、国に対しての意見書提出をお願いした。
　なお、18年11月より協力をお願いしていた窓口署名「すべての難病患者に医療費助成を」は2318筆を集約。陳情書とともに、京都府へ提出した。ご協力いただいた会員各位には深謝申し上げたい。