協会は、ＮＰＯ法人京都難病連とともに、難病助成問題に関する懇談会を京都市と11月8日に開催した。市から保健福祉局障害保健福祉推進室の社会参加推進課長の大西則嘉氏と担当係長の鎌田裕之氏。京都難病連からは、代表理事で全国筋無力症友の会の北村正樹氏、京都わらび会の岸十九恵氏、パーキンソン病友の会の佐竹清己氏、線維筋痛症友の会の塩満妙子氏。協会から、渡邉賢治副理事長、吉中丈志理事が出席した。
　また、11月16日には同内容で京都府と懇談。府から健康対策課長の松浦快仁氏、同課感染症・難病担当課長の堀忍氏、同課疾病対策担当副課長の千歳弘行氏、同課疾病対策担当副課長の小寺泰二氏。京都難病連からは、市との懇談出席者に加え、薬害筋短縮症の会の岸光哉氏、全国多発性硬化症友の会京都支部の提中貴美三氏。協会から、渡邉副理事長が出席した。
　協会と京都難病連は、京都府・京都市に対し、国に①すべての難病を難病法における指定難病の対象とするよう求めること②指定難病患者の重症度分類基準による選別をやめるよう求めること③支給認定に必要な臨床個人調査の作成費用を公費負担とするよう求めること―を要請。
　府と京都市に対しても、④国の認定基準で軽度と判定されても、指定難病患者であれば、独自に助成対象とする福祉医療制度を創設すること⑤公費負担となるまで臨床調査個人票作成費用を助成すること―を求めた。（関連3面）