難病網羅で初の全国患者調査／日本難病・疾病団体協議会

　日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）は６月１３日、厚生労働省障害者総合福祉推進事業で実施した「難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査」の結果を公表した。ＪＰＡによると全国規模で難病を網羅して実施する調査は初めて。

　調査はＪＰＡ連携団体をはじめとした患者・家族団体３３団体の会員を対象に無作為抽出し▽疾患と医療機関の利用状況▽社会福祉サービスの利用状況・利用の意向▽患者プロフィール―などについてアンケートを実施。総回答数１３８０人で、回収率は４６.０％だった。

　現在罹患している難治性疾患の最近６カ月の受診状況は「主に通院」が７８.３％と最も多く、「入院・通院していない」が４.７％、「入院と通院半々」が４.５％、「主に入院」が３.５％、「主に往診」が２.２％となった。

受診している医療機関については「民間病院」が３１.７％で最も多く、「大学病院」が１７.８％、「公立病院」が１６.１％、「国立病院」が１４.７％だった。

　専門治療を受けることができているかについては、「受けられている」が７５.６％となった一方、「受けられていない」との回答も１２.１％あった。

　現在どのような症状で困っているかを尋ねたところ、「痛み」が４１.２％、「倦怠感」が２０.２％となったほか、排便・排尿困難やかゆみやむくみなどもそれぞれ１０％程度あった。これらの症状の変化や頻度を聞くと「毎日ある」が４１.２％、「日によって変化が大きい」が２７.８％、「進行している」が１９.１％、「１日のうちで変化がある」が１８.７％となり、調査報告は「固定した状態での認定を基本としている障害者福祉施策の中で、どのように反映させるかが大きな課題」と指摘した。

　報告書は「患者・家族の生活実態調査を行い、障害者自立支援法の制度利用の実態とニーズを把握し、さらに支援対象となっていない疾患の患者・家族に対する支援の課題を明らかにするという目的はある程度達成された」とした上で、「時間や難病患者の人生・疾患特性、地域性や地域の広がりの中からの生活支援とその制度化を継続研究で調査し、詳細な検討をする必要性がある」と指摘した。（６/１４MEDIFAXより）