協会は6月4日、京都府知事宛に「難病医療と小児慢性特定疾病医療に関する要請書」を提出、同時に府担当課と懇談した。懇談には、健康福祉部健康対策課の千葉圭子感染症・難病担当課長、同・山田康之・佐々木一幸疾病対策担当副課長、子育て政策課の澤田正美母子保健担当副課長が対応。協会からは鈴木卓副理事長と事務局2人が出席した。

　協会の要請は、代議員アンケートの結果を受けて、自己負担上限額管理票の運用の改善を求めたもの（本紙2931号既報）。(1)一部負担金の徴収方法は、医療機関（医科・歯科）だけで徴収し、薬局、訪問看護ステーションでは徴収しない、という2014年12月以前の方法に戻すこと(2)「(1)」を前提として、医療機関で上限額まで徴収し、京都府がレセプトから自己負担総額を計算、当該患者の自己負担限度額を超えた負担金は、自動的に償還払いすること㈫難病医療の自己負担上限額管理票を手帳の形式にすること—の3点について要請した。

　これに対して京都府は、(1)(2)については「国の制度であるので、京都府単独で変えることは難しい。しかし、府としてはそういう意見について、検討の上、国に伝えたい」と回答した。

　㈫については「確かにＡ4のペラ紙なので、色々なご意見を受けて府としても今年中に改善したいと考えている。受給者証の更新に合わせ、1年間は継続して使える程度の手帳形式の管理票に変更を考えている」との回答があり、改善されることが分かった。なお、小児慢性の管理票については、保健所から二つ折りにした手帳サイズの3カ月分の管理票が年4枚配布されている。

　最後に京都府から「7月から対象疾患が306に増える。2011年度末で1・8万人であった対象患者が15年7月に3・4万人に増えると類推される。患者の方への制度周知について協力していただければと思う」とのあいさつがあった。協会としては、必要があればまた懇談をお願いしたいこと、会員への情報提供等について協力は惜しまないことを約束した。